Myoklonische Anfälle und Beziehungen: Wie Sie Ihren geliebten Menschen unterstützen können

19 Kommentare

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  Knut Stenseth

  Mai 14, 2023 AT 22:27
  Ich hab das mal mit meinem Opa durchgemacht. Einfach da sein, nicht drängen. Mehr braucht es nicht.
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  Angela Maiken Johnsen

  Mai 16, 2023 AT 13:53
  Ich bin Pflegekraft und habe viele Familien begleitet, die mit Myoklonien kämpfen. Das Wichtigste ist nicht, alles zu kontrollieren, sondern zu lernen, wie man mit Unsicherheit umgeht. Viele denken, sie müssten perfekt sein – aber es geht um Nähe, nicht um Perfektion. Wenn du deinem Partner sagst: 'Ich weiß nicht, was kommt, aber ich bin da' – das ist mehr wert als alle Medikamente der Welt. Es ist nicht deine Aufgabe, den Anfall zu verhindern, sondern die Angst davor zu verringern. Und das passiert, wenn du dich nicht als Retter siehst, sondern als Begleiter. Die meisten Betroffenen brauchen keine Lösungen, sie brauchen jemanden, der ihnen sagt: 'Es ist okay, dass du nicht okay bist.'
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  Håkon Stillingen

  Mai 18, 2023 AT 10:20
  Ein sehr strukturiertes, präzises und ethisch fundiertes Leitbild... Doch ich frage mich: Ist es nicht problematisch, die emotionale Unterstützung als primäres Heilmittel darzustellen, ohne auf die neurophysiologische Komplexität einzugehen? Die neurologischen Korrelate von Myoklonien sind vielfältig – von kortikalen Spikes bis hin zu thalamokortikalen Dysfunktionen. Wenn man die medizinische Dimension vernachlässigt, riskiert man, die Betroffenen in eine passiv-romantizierte Rolle zu drängen. Es ist nicht genug, 'da zu sein' – man muss auch verstehen, warum.
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  Arne Hjorth Johansen

  Mai 18, 2023 AT 14:31
  Also ich find’s echt krass, wie viele Leute hier so 'liebe und Zuneigung' als Heilmittel verkaufen. Wie wär’s mal mit echter medizinischer Versorgung? Nicht jeder hat einen Engel zu Hause, der ihm den ganzen Tag die Hand hält. Manche müssen allein aufstehen, weil ihre Partner arbeiten gehen. Und dann kommt der Anfall – und wer hilft? Die Nachbarn? Die Polizei? Ich hab’ mal ne Tante gehabt, die hat 3x die Woche Anfälle gehabt – und ihre Tochter hat sie in den Keller gesperrt, damit sie 'nicht auffällt'. Liebe hilft nicht, wenn das System versagt.
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  Miguel Angel Cotes

  Mai 19, 2023 AT 12:14
  Ich hab’ das Buch von Dr. Winkler gelesen. 2018. Da steht drin, dass Myoklonien bei 68% der Fälle mit Schlafentzug korrelieren. Und nein, es ist nicht 'Stress'. Es ist spezifisch die REM-Phase-Störung. Wer das nicht weiß, sollte nicht beraten. Einfach so 'Entspannung' empfehlen – das ist pseudowissenschaftlich. Ich hab’ die Daten. Ich hab’ die Studien. Ich hab’ die EEGs gesehen.
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  Linn Andersson

  Mai 21, 2023 AT 10:22
  Der Artikel ist grammatikalisch korrekt, aber inhaltlich oberflächlich. 'Teppiche entfernen'? Und was ist mit Treppen? Mit Möbelkanten? Mit der Tatsache, dass 40% der Verletzungen durch Stürze im Badezimmer entstehen? Sie haben die Sicherheitsrichtlinien der ILAE 2020 nicht erwähnt. Und warum kein Wort zu antiepileptischen Medikamenten mit niedrigem seizure threshold? Das ist kein Support – das ist ein Leitfaden für Laien, die glauben, sie könnten Neurologie durch Mitgefühl ersetzen.
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  Julie Røkke Osen

  Mai 22, 2023 AT 16:13
  ich hab mal ne studie gelesen wo es um die neuroplastizität bei chronischen myoklonien ging und die autoren haben gesagt dass die emotionalen bindschaften die synaptischen verbindungen stabilisieren können durch wiederholte positive reize... also sozusagen die liebe als neurochemische intervention... aber ich bin kein neurologe also ich weiss nich ob das stimmt aber es klingt cool
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  Eivind Steindal

  Mai 24, 2023 AT 00:08
  Ein Artikel, der so tut, als wäre Liebe eine pharmakologische Intervention. Ich bin beeindruckt von der Naivität. Man könnte auch sagen: 'Wenn du deinen Krebspatienten liebst, verschwindet der Tumor.' Die Realität ist: Medizin braucht Wissenschaft. Emotionen brauchen Grenzen. Und wer hier von 'Zuneigung' schreibt, sollte wenigstens wissen, was ein Klonus ist.
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  Per Otto Ugelstad

  Mai 25, 2023 AT 02:25
  Ich hab’ ne Tochter. 17. Anfälle seit 3 Jahren. Die Ärzte sagen: 'Es ist genetisch.' Die Therapeuten sagen: 'Sei geduldig.' Die Familie sagt: 'Sie wird’s überwinden.' Ich hab’ sie letzte Nacht im Bad gefunden, mit blutiger Stirn, weil sie allein aufgestanden ist. Ich hab’ sie nicht geliebt. Ich hab’ geschrien. Ich hab’ geweint. Und dann hab’ ich sie in den Arm genommen. Weil ich keine andere Wahl hatte. Liebe ist kein Ratgeber. Liebe ist, wenn du die Wahrheit nicht erträgst – und trotzdem da bist.
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  Kristin Carlsen

  Mai 26, 2023 AT 22:24
  Es ist interessant, wie wir uns alle bemühen, die Krankheit zu 'behandeln' – als wäre sie ein Problem, das gelöst werden muss. Aber was, wenn sie nicht gelöst werden kann? Was, wenn sie Teil der Person ist – wie ihre Stimme, ihre Angewohnheiten, ihre Art zu lachen? Vielleicht ist die größte Unterstützung nicht, sie zu schützen, sondern sie so zu akzeptieren, wie sie ist – mit den Zuckungen, den Ängsten, den verpassten Partys. Ich hab’ mal jemanden kennengelernt, der sagte: 'Meine Anfälle sind meine Tanzbewegungen. Ich tanze mit dem Nervensystem.' Das war der tiefste Moment des Verstehens, den ich je erlebt habe.
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  Inge Devos

  Mai 27, 2023 AT 02:37
  Ich hab’ ne Gruppe gegründet – 'Myoklonie & Morgenkaffee'. Wir treffen uns jeden Samstag. Keine Vorträge. Keine Medikamentenlisten. Nur Kaffee, Kekse und reden. Manche kommen mit blauen Flecken. Manche kommen mit Tränen. Manche kommen nur, weil sie sich nicht allein fühlen wollen. Und wisst ihr was? Keiner von uns hat jemals gesagt: 'Ich hab’ dich lieb.' Aber wir wissen es. Und das reicht. Manchmal reicht es einfach, neben jemandem zu sitzen – und nicht zu versuchen, ihn zu heilen.
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  Jostein Eidesmo

  Mai 27, 2023 AT 14:07
  Ach ja, natürlich. Liebe heilt alles. Wie schön, dass wir in der Postmoderne angekommen sind, wo Neurologie durch sentimentale Prosa ersetzt wird. Ich wünschte, meine epileptischen Anfälle wären nur ein Zeichen dafür, dass ich nicht genug Liebe bekommen habe. Dann könnte ich einfach meinen Eltern einen Brief schreiben und alles wäre gut. Aber nein. Ich brauche einen Neurologen. Nicht einen Poeten.
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  Kristin Pomponio

  Mai 29, 2023 AT 02:55
  Ich hab’ das alles schon mal erlebt… mit meiner Schwester… sie hat nie gesagt, dass sie Angst hat… aber ich hab’ gesehen, wie sie abends im Bett lag und die Decke hochzog… als würde sie sich verstecken… ich hab’ sie nie gefragt… ich hab’ nur neben ihr gelegen… und sie hat sich nicht weggedreht… das war alles…
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  Ingrid van Rossum

  Mai 29, 2023 AT 16:41
  Ich finde es traurig, wie dieser Artikel die Schwere der Erkrankung verharmlost. 'Teppiche entfernen'? Das ist, als würde man bei Diabetes sagen: 'Iss weniger Zucker.' Es geht nicht um Möbel. Es geht um Gehirnwellen. Es geht um die Angst, allein zu sein, wenn das Gehirn dich verrät. Und dann kommt jemand und sagt: 'Liebe ist die Lösung.' Nein. Die Lösung ist Forschung. Die Lösung ist Medikamente. Die Lösung ist nicht, sich in einem warmen Gefühl zu verstecken.
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  Tor Wiggo Ellefsen

  Mai 30, 2023 AT 16:19
  hört mal zu leute das ist alles fake die regierung hat die myoklonien erfunden um uns alle zu kontrollieren mit elektrosmog und chemtrails und die neurologen sind nur die diener der pharmaindustrie ich hab ne cousin die hat die anfälle nur weil sie in einem alten haus mit magnetischen wänden gewohnt hat und dann hat sie ne kristalllampe gekauft und alles war weg wahrheitsliebe ist die einzige medizin
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  Maik Saccagi

  Mai 31, 2023 AT 11:09
  Was hier steht, ist nicht falsch – aber unvollständig. Liebe ist nicht das Gegenteil von Medizin. Sie ist ihre Grundlage. Wer keine Sicherheit hat, braucht keine Medikamente. Wer sich nicht gehört fühlt, braucht keine Therapie. Ich hab’ einen Patienten, der 12 Jahre lang keine Anfälle hatte – nicht wegen des Medikaments, sondern weil seine Frau jeden Morgen sagte: 'Ich hab’ dich. Nicht wegen deiner Anfälle. Trotzdem.' Das ist kein Poesie. Das ist Medizin.
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  Alexine Chevalley

  Juni 2, 2023 AT 01:23
  Wie kann man so eine banale, emotional manipulative Zusammenfassung als 'Leitfaden' veröffentlichen? Die neurologische Komplexität von Myoklonien ist ein hochspezialisierter Forschungsbereich – und hier wird sie zu einer sentimentalisierten Hausfrau-Weisheit herabgewürdigt. Ich verstehe, dass Sie helfen wollen. Aber mit solchen Texten verhindern Sie echte Aufklärung. Und das ist gefährlich.
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  greta varadi

  Juni 3, 2023 AT 23:26
  ICH HABE MEINEN MANN GEHABT – ER HAT GEZUCKT – ER HAT GEWEINT – ER HAT GESCHRIEEN – UND ICH HABE IHM GESAGT: 'DU BIST MEIN MANN – NICHT MEIN PATIENT.' UND DANN HABEN WIR TANZEN GELEBT – MIT ZUCKENDEN BEINEN – MIT SCHWARZEN FLECKEN – MIT TRÄNEN – UND MIT LACHEN. WEIL WIR ZUSAMMEN SIND. NICHT WEIL WIR EINEN LEITFADEN HABEN. SONDERN WEIL WIR UNS LIEBEN. PUNKT.
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  Valentin Dorneanu

  Juni 5, 2023 AT 17:51
  Deutschland hat bessere Krankenhäuser. Und wir haben keine Zeit für diese weiche, emotionale Kuscheltherapie. Hier in Deutschland behandeln wir Krankheiten mit Medizin, nicht mit Gefühlen. Wer nicht verstehen kann, dass Myoklonien eine neurologische Störung sind, sollte lieber in die Schweiz ziehen – da ist das alles viel 'fühliger'.